【実体験②】子供が低身長で検査入院します

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成長ホルモン分泌不全型低身長症(以下、GHD)と診断された我が家の息子。

前回は息子の低身長が気になりだしたところから病院の先生に相談したところまでを書きました。

今回は大学病院での診察から検査入院を決意して入院準備までを詳しく書いていきます!

目次

大学病院での初診 

6歳半で行った健診で低身長のことを先生に相談し、紹介状を持って近くの大学病院へ行ったのが息子小学1年時の5月でした。

この日に行ったのは、

  • 身長・体重測定
  • 血液採取
  • 手のレントゲン写真撮影

結果、息子の身長は−2SDの成長曲線を下回っており、手のレントゲン写真では年齢に比べおよそ2年くらい成長が遅れているとのことでした。

ちなみに、この「SD」とは「標準偏差」のことです。標準偏差とはデータのばらつきの度合いを示すものです。

低身長とは、同性・同年齢の平均身長よりも「-2標準偏差(-2SDと書きます)」を下回っている場合を言います。

ただ成長には波があり、数カ月後に身長の伸びが大きくなっていることもあるので少し間を空けて再度成長を確認しましょう、ということになりました。

私と妻は「すぐに検査してください!」というスタンスで受診しに行った訳ではなかったので、それを察して先生も経過観察にしたのかも知れません。

次の診察は半年後の11月を予約して帰ってきました。

ちなみに、手のレントゲン写真から成長の遅れを確認することができるのは、手の中にある骨の成長度合いをみているんです。

人間の骨は産まれてからも成熟して形や数を変えていきます。

手には「手根骨」と呼ばれる骨がいくつもあり年齢とともに成熟して増えていきます。

だいたい12歳くらいで全て揃うのですが「6歳だとこのくらい骨がある」というのがデータで分かっているので、息子のレントゲン写真と一般的な6歳児のレントゲン写真を比べれば成長の遅れが分かる、ということです(^^)

2回目の診察

同年の11月に2回目の診察に行きました。

この日は、

  • 身長・体重測定
  • 血液検査の結果
  • 今後の方針

という内容でした。

身長の伸びは変わりありませんでした。つまり半年の間に期待していたような成長の波が来なかったという事です。

血液検査の結果は、IGF-1の数値が息子の月齢基準値内ではあるもののやや低いと言われました。IGF-1とは成長ホルモンの分泌異常を反映するもので、成長ホルモン分泌不全性低身長症や下垂体機能低下症(また別の機会にご説明します!)の場合に低値となります。うちの息子の数値は、6歳基準値55〜215に対し「65」でした。

血液検査では他に肝機能、腎臓、甲状腺の数値や貧血の有無も調べていましたが、これらの数値には異常ありませんでした。

今後について先生から、

・検査の結果から低身長症の疑いがあります

・詳しく検査をするなら入院が必要です

・土日祝日は検査できないので平日4泊5日の入院です

・入院する時期は大体春休みや夏休みなど学校の長期休暇中になります

・検査入院するかどうか家族で話し合ってきてください

・次の診察は来年3月です

と言われました。

この日の診察は妻が息子と二人で行ってくれて、私は家で先生と話した内容を聞きました。

私としては、息子の低身長を全く悲観していませんでした。

本人も低身長を特に気にしていませんでしたし。

ただ、背が小さすぎると大人になって何かと不便なこともあるだろうから、治療で背が少しでも大きくなるなら治療してあげたいな、と思いました。

その事を妻にも告げたところ、妻も同じ意見でした。それを息子にも伝えた上で検査入院することに決めました!

半年後の翌3月に病院へ行った時に検査入院の予約をしました。そして夏休みに入院することが決まりました。

入院準備!

さて、ここから入院に向けて必要なものの準備です。

以下の物を持参しました。

・服(パジャマ)

・下着

・タオル類

・洗面用具(シャンプー、ボディーソープ、歯ブラシ、歯磨き)

・箸、スプーン、コップ

・上履き

これらは入院時に一般的なものばかりです。

ちなみに、別料金がかかりますがパジャマやタオル類はリースもできます。

次に、息子の入院にあたり用意しておいて良かったもの非常に重宝したものをご紹介します!

その前にこの時の入院の条件ですが、

  • 4泊5日
  • 親の泊まりは無し
  • 6人部屋
  • 家族の面会は15時〜20時
  • 子供(姉弟でも)は面会不可

というものでした。

ではさっそく、用意しておいて良かったもの1位!

それは、子供携帯です!

入院直前にauのマモリーノを購入。この子供携帯のショートメール機能が子供の寂しさと退屈を紛らわすのにとても重宝しました!

入院してから毎日毎日、仕事中でもなんでも何通ものショートメールが息子から届きました。

「パパのすきなポケモンなに?」

「いまちゅうしゃしたよ」

「あいうえおはよう」

「サシスサンキューーー」

などなど(^^)

入院中、離れててもコミュニケーションが取れたのは息子にとっても私や妻にとっても嬉しかったです(^^)

ただ一つ失敗が、、

娘と息子の子供携帯同士がうまくショートメールを送り合えなかったんです。

後日、私の設定ミスだと判明しました。。

本来ならば、私や妻以上に姉弟でショートメールの会話を楽しむことができたでしょう。ごめんよ、娘と息子よ。。

続いて、用意しておいて良かったもの2位!

ぬいぐるみです!

妻が息子の入院に備え、

一人で寝る夜や面会時間以外の時間も寂しくないように、息子の大好きなポケモンのぬいぐるみを買ってあげたらどうかな?

と言った時、私は正直

男の子だし、ぬいぐるみ喜ぶかな?

と少し思いました。

ところが、内緒で買っておいたぬいぐるみを息子にあげると、息子は大喜び!!

大好きなポケモンの中でも当時気に入っていた「ミュー」というキャラクターのぬいぐるみです。

病院のベッドで一人の時間も多い中、ぬいぐるみがおおいに寂しさを紛らわしてくれたようです。

息子とミューの間には絆が生まれたようで、今でも夜はほぼ毎日一緒に寝ています(^^)

そして第3位!

ニンテンドースイッチです!

これは王道ですね(^^)

病院からの説明文書にも「ゲーム機やおもちゃはお持ちいただけますが自己管理でお願いします」と書かれていました。

ゲーム機を持参する子は多いのでしょうね。

ただ、うちの子の場合ですがゲーム機よりも子供携帯とぬいぐるみのありがたみが強かったです!

「子供携帯」と「ぬいぐるみ」はこれから入院するお子さんにぜひ用意してあげてください!!

小さいお子さんだと子供携帯の操作は難しいかもしれませんね。。

これも別の機会に書きたいと思いますが、成長ホルモン不全性低身長症の検査入院をする年齢は息子よりも年下の4〜5歳の子が多いようです。

実際に息子が入院した病室は4人相部屋でしたが、他の3人は全て息子よりも年下の子達でした。

4歳の子に携帯のメール作成は難しいでしょう。そして、一人で寝る不安や寂しさは小学2年で入院した息子の比では無いと思います。

息子の検査入院を決めた要因に、息子の年齢なら4泊5日の入院も耐えられるだろうと思えたことも大きかったと思います。

今回は以上です。

このブログでは、すでに成長ホルモン注射の治療を開始した息子の治療経過も随時上げていきたいと思います。

このブログをご覧になっている方で我が家と同じ境遇の方がいらっしゃれば、少しでも参考になればいいなと思ってます!

次回は入院中の検査についてお話をしたいと思います!

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